XALAPA, Ver., 19 de mayo de 2023.- Durante los días 31 de mayo y 1 de junio del año en curso se realizará el Foro: Una mirada interdisciplinaria sobre las enfermedades raras discapacitantes en México, el caso de Veracruz, en donde participarán especialistas en la materia de las universidades públicas e instituciones de educación superior y organismos relacionados con el tema.  

Lo anterior fue informado por Andrea Cristina Moctezuma Balderas, investigadora posdoctoral del Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS), Unidad Golfo, quien dijo que con este evento se brindará un panorama general acerca de estos padecimientos que se padecen en algunas zonas de la entidad.  

Recordó que a nivel mundial existen más de siete mil enfermedades raras y en nuestro país sólo se tiene un catálogo de 20 enfermedades raras registradas por la Secretaría de Salud, y de entre ellas Veracruz ocupa el primer lugar a nivel nacional e internacional de algunas enfermedades raras que tienen una alta prevalencia, como es el caso de ataxias espinocerebelosas y la ictiosis laminar.  

Explicó que en el caso de las ataxias espinocerebelosas tienen una alta presencia en la zona centro de la entidad, lo que es Tlaltetela, Tuzamapan, Cosautlán, Coatepec y Xalapa, mientras que la Ictiosis laminar, está muy presente en la zona Zongolica.  

Mencionó que lleva a cabo un proceso de investigación para ver las realidades de esas personas, las dificultades y desigualdades que se enfrenta esta población en el estrado de Veracruz, reuniendo para ello a los actores sociales, investigadores que estarán de manera presencial en el Auditorio Gonzalo Aguirre Beltrán del CIESAS-Golfo.  

La investigadora, destacó que en el foro habrá un intercambio de experiencias con investigadores que han abordado estas enfermedades desde diferentes dimensiones de la salud y de campos disciplinares como Medicina, Genética, Derecho y Antropología, ya que algunas enfermedades, por la complejidad de las zonas donde se han detectado, en algunos casos, no tienen cura y han llegado a ocurrir decesos.  

De entre los participantes se encuentran los doctor Jonathan Magañaa del INR-LGII/Tecnológico de Monterrey; Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras; Juan Carlos Zenteno Ruiz, de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la UNAM; Román Morales Martínez, del Centro de Alta Especialidad Doctor Rafael Lucio de esta capital; Tania Palacios, abogada e integrante de la Fundación Genes Latinoaméca y la intervención del  doctor Mario Guapillo, vicerrector del Campus Universitario Córdoba-Orizaba de la Universidad Veracruzana (UV).  

Finalmente, dijo que este tema es de gran importancia que debe abordarse y el reunir a estos investigadores de gran trayectoria académica, las experiencias que compartan será de gran utilidad para atender este tipo de enfermedades.